Január elsején lesz két esztendeje, hogy az Országos Szociális Intézményfenntartó Központ fenntartásában megnyílt Székesfehérváron, a Seregélyesi úton a Napraforgók Háza fogyatékossággal élők napközije. A harminc férőhelyen jelenleg tizenhét ellátott osztozik.
– Beszélgetésünket az teszi aktuálissá, hogy december 3-án, szombaton lesz a Fogyatékos emberek világnapja. Általánosságban mit mondhat, miként viszonyulnak az egészségesek fogyatékossággal élő honfitársaikhoz? Változott ez a hozzáállás az elmúlt időszakban?
– Sokat javult a helyzet – állítja Pfaff Gellért, a Napraforgók Háza vezetője. – Akik nyitottabbak, a korábbinál sokkal több információhoz jutnak, és emiatt sokkal jobban el tudják fogadni, le tudják reagálni azokat a helyzeteket, amikor kapcsolatba kerülnek egy fogyatékkal élővel. Az ilyen világnapok is segítenek ebben, akár azzal, hogy megemlítik a televízióban, rádióban, írnak róla az újságok, internetes portálok, vagy téma a közösségi média felületein. Mert így eljut az üzenet melegszívű, nyitott emberekhez, egy pozitív hang arról, hogyan forduljunk hozzájuk, miként viselkedjünk velük. Itt élnek közöttünk ezek a szeretni való emberek, akiknek nem a sajnálatunkra van szükségük, de még csak nem is kifejezetten a segítségünkre szorulnak. Az örömteli hozzáállás, egy mosoly nagyon sokat segít, és egyre több ember tanulja meg, hogy nem kell feltétlenül rosszul éreznie magát attól, ha találkozik egy kerekesszékes, autista, Down-szindrómás, vagy bármilyen fogyatékkal élő emberrel. Teljesen normális, ha elsőre meglepődünk, de azt tapasztalom, honfitársaim már nem bántják magukat, nem érzik azt, hogy bűnt követnek el, ha nem tudnak jól reagálni. Egyre inkább el azt tudják mondani: örülök neked és szeretlek úgy, ahogyan vagy! Üzenik ezt a szemükkel, a mosolyukkal, az elfogadásukkal. Szerintem ez nagy változás az életünkben.
– Feltételezem, a szülőkkel is foglalkozni kell, hiszen nem könnyű a helyzetük. Nekik is tudnak segíteni?
– Látjuk minden nap, mennyit küzdenek. Helyzetük eltérő, mert vannak enyhébb, és súlyosabb fogyatékossággal élők. A szülőkkel gyakran nehéz a dolgunk, mert ők hosszú ideje benne élnek egy ilyen kapcsolatban. Fogyatékkal élő gyermekükkel járják az intézményeket, az orvosi ellátás, a szociális terület rendszerét. Sok félreértés létezik, több minden nem tiszta a folyamatokban, és nagyon sok szülőben alapból él egy hétköznapokban jelen lévő frusztráció. Mi itt az intézményben ezért a szülők lelkével is törődünk. Ha elhozzák a gyermeküket, megállítjuk, nem engedjük csak úgy elrohanni őket, megkérdezzük, hogy vannak, mi történik velük. Valljuk be, azok, akik fogyatékos gyermeket nevelnek, sokszor kiszorulnak az életből, abból a közegből, amit mi normálisnak nevezünk. Képzeljük el a feladatot: egy mozgásában korlátozott, értelmi fogyatékos gyermeket derékfájósan, már minden ízület megroppanása mellett kiemelni, beemelni, feltolni, betolni, otthagyni, vinni gyógytornára, ide vagy oda, ahol sokszor csak olyanokkal találkozik, mint ő. Fáradtakkal, frusztráltakkal, elkeseredettekkel. Ebből a helyzetből ezeket a szülőket csak úgy lehet kimozdítani, ha tele van a szívünk egy óriási szeretetcsomaggal és azt át is tudjuk adni. Azt tapasztalom, nagyon nagy szükségük van arra, hogy valaki meglássa bennük az embert, a nőt, az anyát, a házastársat. Úgy látom, hogy amíg a magyar társadalom a fogyatékosok irányába nagyon sokat tudott nyitni, még meg kell találni az utat az olyan szülők felé, akik fogyatékkal élő gyermeküket gondozzák, nevelik. Egy szeretetteljes, virtuális öleléssel, valamilyen elismeréssel. Biztos vagyok abban, hogy eljön az idő, amikor kellőképpen tudjuk értékelni őket is.
– Ha egy családban fogyatékos fiatalt, vagy felnőttet gondoznak, az még mindig egyenlő a szegénység vállalásával?
– Ez is nagyon változó, mindenesetre tény, hogy nem nagyon lehet „szárnyalni” egy ilyen helyzetben. Támogató rokonság, család, egy jó szakma, munkahely esetén könnyebb. Ismerek olyan családot, akik nagyon súlyos fogyatékkal élő kislányt nevelnek, aki kerekesszékhez kötött és erőteljesen értelmi fogyatékos. Mindemellett az anyuka és az apuka a szakmájában komoly sikereket tudott elérni, miközben mindenhová magukkal viszik a gyermeküket, a munkahelyre is, mert olyan a szakma és a munkahelyi környezet. De ezek speciális esetek. Sajnos azokat a családokat, akik korábban is nehéz körülmények között éltek, egy ilyen helyzet még lejjebb taszítja… Az élet más területein ugyancsak tetten érhető, hogy vannak, akik egy súlyos katasztrófát fel tudnak dolgozni és fel tudnak belőle épülni, képesek túlélni, és vannak, akik erre képtelenek.
– Megfelelőnek tartja azt a támogatást, amire ma az állam képes?
– Sajnos sok esetben az emberek alapállása az, hogy semmi sem elég. A szocializmus maga után hagyott egy olyan örökséget, felfogást, hogy majd az állam gondoskodik mindenkiről. Ez már akkor sem volt igaz, de jól hangzott. Én úgy látom, nagyon sokféle támogatást ad ma az állam, adnak az önkormányzatok, az egyházi és civil szervezetek, egyesületek. Szülői képesség válogatja, hogy van, aki végigmegy a folyamaton, utána olvas, érdeklődik a lehetőségekről, van, aki nem. De azt is látom, hogy az ellátórendszerek nincsenek összekötve, ezért az információk gyakran nem jutnak el a megfelelő helyre. És persze sokan úgy gondolják, nem kérnek, mert úgysem kapnak, és ez hiba. Mi próbáljuk bátorítani a hozzátartozókat, igyekszünk velük együtt gondolkodni, segíteni.
– Arról már beszéltünk, hogy javul a külvilág hozzáállása. Ők egymással miként viselkednek? Hogyan reagálják le társuk fogyatékosságát?
– Alapvetően óriási szeretettel vannak egymás iránt. Természetesen előfordul, hogy bizonyos fogyatékkal élő egy másik fogyatékosságára érzékenyebb. Vannak, akik nagyon érzékenyek a hangokra, nehezen tolerálják, ha valaki beszédkényszeres autista, vagy úgy kommunikál, hogy sikongat, felnevet, hangokat utánoz. Nagyon sokat segít nekünk, amikor látjuk, milyen óriási szeretettel tudják elfogadni egymást még akkor is, ha esetleg valamilyen ellentét támad közöttük. Reggel megölelik, megpuszilják egymást, ha valakinek baja van, azonnal vigasztalják a másikat. Képesek kifejezni a szeretetüket, és ezt meg is teszik.
– Mennyire vannak tudatában saját fogyatékosságuknak?
– Ez a szülőn múlik. Ha elfogadta, hogy a gyermeke milyen helyzetben éli le az életét és nem kétévesnek látja őt húsz, harminc vagy negyven évesen, az segíti, hogy a gyermek megértse, valami nincs rendben vele, problémái vannak bizonyos területen. És akkor megérti azt is, miért van nálunk. De ha a szülő nem tudja elfogadni, hogy a gyermeke fogyatékkal élő, nem tudja és nem is akarja feldolgozni ezt a traumát, nem veszi fel a kapcsolatot azokkal az alapítványokkal, szervezetekkel, amelyek támogatnák őt, akkor a gyermeke – aki harminc, negyven éves is lehet – nem érti, mi történik vele. Nem tudja, miért jár speciális iskolába, logopédushoz vagy más szakemberhez.
– A világ történései mennyire jutnak el hozzájuk? Az például, hogy háború zajlik a közelünkben, vagy folyik a labdarúgó világbajnokság?
– A világbajnokság és maga a foci mindenképpen foglalkoztatja őket, van olyan fiú, aki rendszeresen jár a székesfehérvári csapat mérkőzéseire az édesapjával, egy lány pedig lelkes Fradi drukker. Ebből néha még kisebb nézetkülönbségek is adódnak. És ez jó, mert a fogyatékkal élőt minden, amivel foglalkozik, amibe beleássa magát, amit követ, segítheti abban, hogy megőrizze azokat a képességeit, amelyek egyébként leépülnének. De van, aki nem tudja megkülönböztetni, hogy amit a tévében lát, az nem a valóságban történik vele. Többen úgy gondolják, hogy bizonyos tévésorozatok itt történnek meg velük, és ha a közösségi hálón bejelölik – már bocsánat – Izaurát, akkor holnaptól Izaura a barátnőjük, és ezt úgy élik meg, mintha Izaura itt lenne velünk.
– Ezt a tévedést, gondolom, önöknek fel kell oldaniuk valahogyan…
– Ha ellátottunk szóba hozza, beszél róla, akkor igen. Természetesen ennek ismerjük a lehetőségét és a technikáját, figyelünk rá, beszélünk róla, amíg ő arra nyitott.
– Kevesen gondolnak arra, hogy az értelmi fogyatékos is lehet szerelmes, lehetnek vágyai, ilyen szempontból éppen olyan, mint bármelyikünk. Ezt miként tudják kezelni itt az otthonban?
– Igen, időnként szerelmesek lesznek egymásba vagy egy színészbe, akit a tévében látnak. A fiúk fényképeket hoznak, hogy van mennyasszonyuk és holnap lesz az esküvő, aztán jönnek a lányok is hozzám azzal, hogy nem hívnak meg az esküvőjükre, de aztán mégis meghívnak. Talán úgy tűnik, ez csak egy gyermeki játék, de komoly érzelmek vannak mögötte, amit tisztelnünk kell.
Galéria: Kétéves lesz a Napraforgók Háza
